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京東前副總裁蔡磊，罹患漸凍癥6年，今年5月獲選為全國(guó)自強(qiáng)模范，外界一直關(guān)注其狀況。 妻子段睿近日接受《新周刊》訪問，透露丈夫的近況，稱47歲的蔡磊已完全沒有語(yǔ)言能力，胳膊、腳、頸都無法活動(dòng)，目前僅能吃一點(diǎn)流食。 “如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)”。

段睿親歷丈夫自患病后的身體變化。 今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)已完全喪失語(yǔ)言能力；胳膊和腿沒法發(fā)力，需要?jiǎng)e人攙扶才能站起; 現(xiàn)在還能吃一點(diǎn)流食，以后可能得靠胃造瘺手術(shù)解決飲食問題。

“不是說很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦。”段睿說，有些事情，你做再多心理建設(shè)也沒有用，我不知道我怎么準(zhǔn)備...... 一切都是不可控的。”

▲蔡磊兒子小菜籽探望父親。 蔡磊破冰驛站

▲蔡磊在網(wǎng)上分享他的病況。 蔡磊破冰驛站

▲京東前副總裁蔡磊，患漸凍癥6年，今日分享其妻兒與他慶祝47歲生辰的影片。 蔡磊破冰驛站

6年前，蔡磊得知病情，曾建議段睿與他離婚，段睿拒絕了。 她表示：“我能逃跑到哪呢，我能逃得開我的回憶嗎？”

她說：“我有時(shí)候會(huì)很害怕，如果有一天真的沒有你了，我怎么辦？”丈夫說：“你到時(shí)候可能有新的愛情。 你身體健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什么？ 你有兒子，你（的）未來是非常好的一段人生?！彼|(zhì)疑：“在哪里？”

8月24日，是段睿36歲的生日。 那天晚上，她和兒子一起來到蔡磊的辦公室，同事端來了生日蛋糕。 丈夫已經(jīng)無法說話、唱歌，可他用眼控技術(shù)為她播起了生日歌。 燭光閃爍，工作人員用鏡頭記錄了這一刻。

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。 2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。

確診漸凍癥后，蔡磊搭建起漸愈互助之家患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬名患者，同時(shí)建立中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)。 他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。 今年5月18日，蔡磊獲得全國(guó)自強(qiáng)模范稱號(hào)。

獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過我過去所有的榮譽(yù)。 這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關(guān)懷。 堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好！”

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