周三（26日）晚，湖南漸凍癥女孩陳靜雯的朋友在其社交媒體上發(fā)文稱(chēng)“靜雯已于2月22日晚永遠(yuǎn)地離開(kāi)了我們”。
▲患上漸凍癥的26歲湖南美女陳靜雯日前不敵病魔去世。
內(nèi)地《現(xiàn)代快報(bào)》報(bào)道，陳靜雯確診為漸凍癥后，一年里因容貌變化巨大引無(wú)數(shù)網(wǎng)友唏噓。她曾說(shuō)：“我不知道這個(gè)惡魔為何選中我，我以前可是1天吃5頓的大饞丫頭?！倍愳o雯曾因向蔡磊求助登上熱搜。
報(bào)道指，2024年10月底“26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡”話題登上熱搜。當(dāng)事人陳靜雯1998年出生，是湖南懷化人，因長(zhǎng)期臥床，肌肉萎縮，身高1.6米，體重只約35公斤。
陳靜雯稱(chēng)2023年12月，一場(chǎng)甲流過(guò)后，她的胳膊抬起來(lái)很吃力。三個(gè)月過(guò)去，上半身幾乎不能動(dòng)，生活無(wú)法自理。今年6月被確診“漸凍癥”，疾病讓她嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
患上“漸凍癥”后，陳靜雯拍影片記錄生活，做直播。直播持續(xù)個(gè)多月，湊夠基因檢測(cè)錢(qián)，陳靜雯跟朋友約好，待身體好轉(zhuǎn)，他們會(huì)推著輪椅，帶她去旅行。
2024年11月，同樣患上“漸凍人癥”的京東前副總裁蔡磊曾鼓勵(lì)靜雯要堅(jiān)持抗凍。
今年1月，靜雯曾發(fā)片表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了。從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度真的很快，快到我還來(lái)不及反應(yīng)就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長(zhǎng)臥病榻，我努力想和病毒斗爭(zhēng)，但它日漸強(qiáng)大，而我卻日漸無(wú)力，看到母親自責(zé)難受我真的無(wú)比痛苦，我不知道這個(gè)惡魔為何選中我。最近身體情況越來(lái)越差，我已不知該如何向前堅(jiān)持?！贝_診漸凍癥一年以來(lái)，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助影片中，陳靜雯已無(wú)法說(shuō)話，視訊聲音為代錄。
19日，蔡磊發(fā)文回應(yīng)：“我這幾天也睡不好覺(jué)，她生命垂危，生死時(shí)速，但如何救她？美國(guó)藥物每年140萬(wàn)元人民幣（藥企依然不賺錢(qián)），她無(wú)力負(fù)擔(dān)；我無(wú)法要求藥企違法給她用藥；藥企也已經(jīng)沒(méi)有能力再開(kāi)展同情用藥； 。
1月底，靜雯帳號(hào)再發(fā)視頻，講述近況。她表示，因?yàn)檎J(rèn)知的狹隘，導(dǎo)致之前她對(duì)漸凍癥不夠了解，沒(méi)有早發(fā)現(xiàn)早治療，也沒(méi)有正確護(hù)理，后來(lái)慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。靜雯稱(chēng)，“我可能等不到春暖花開(kāi)了”“我只能看著自己的生命一點(diǎn)點(diǎn)流逝”。
- 臺(tái)當(dāng)局稱(chēng)大陸在臺(tái)島西南處劃設(shè)“操演區(qū)”，外交部回應(yīng) 沈伯洋收5700萬(wàn)臺(tái)幣美援恐違“國(guó)安法”！趙少康曝他背景：該給交代 福布斯香港50大富豪榜｜李嘉誠(chéng)蟬聯(lián)首富，蔡崇信身家大升，受惠阿里AI新模型 2元乘車(chē)優(yōu)惠?| 陳茂波：若要求巴士公司多付成本，最終會(huì)反映在票價(jià)上 美國(guó)安局百名情報(bào)員大聊露骨性?xún)?nèi)容！情報(bào)總監(jiān)加巴德怒鍘 雷軍一度登頂中國(guó)首富身家4400億，小米市值突破1.4萬(wàn)億 19藍(lán)委、高虹安罷免案一階審核過(guò)，名單曝光 “9人未達(dá)門(mén)檻” 大棋盤(pán)?| 三權(quán)齊凍薪創(chuàng)首例，來(lái)年薪酬開(kāi)支仍增23億？ “天才女棋手”秦思玥AI作弊，中國(guó)圍棋協(xié)會(huì)通報(bào)：禁賽8年 臺(tái)灣前高官偷食人妻互傳下體照，判賠綠帽夫近25萬(wàn)新臺(tái)幣