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人生充滿不確定性，因病喪失語言能力，患者何以自處、照顧者如何接納包容，成為畢生課題。 記者出身的照顧者陳芷慧，其雙親先后確診帕金森癥，父親說話不再流暢，使她懼怕與家人關(guān)系漸遠。 她在聲音淡去前作記錄，以科技重組聲韻，邀請同路人一同試驗; 病患說話微弱，照顧者俯身傾聽，真誠對話化解因病而成的矛盾，修復家庭關(guān)系。 她認為，父母相繼抱恙，作為照顧者縱然艱難，卻使她檢視家庭的價值，學習化苦難為祝福，珍惜一切讓自己有所成長。 她寄語其他帕金森病患的家庭多嘗試，不要氣餒，終會在不遠處迎來希望。

現(xiàn)時香港每800人中，約有1人患上帕金森癥，陳芷慧雙親先后確診，其中父親有言語障礙，說話不再流暢。 她憶述，起初發(fā)現(xiàn)父親走路異常，走起來像小碎步，雙手未有自然擺動，“那時擔心爸爸中風，我們對腦神經(jīng)所有病痛毫無認識?！比欢t(yī)生不敢斷言其父親患病，因為帕金森病者的腦部掃描如常，只能透過癥狀判斷，終相隔4年才確診。

身體變僵硬 生活細節(jié)需協(xié)助

父親病情緩慢推進，身體不時變得僵硬，綁鞋帶等細微動作也要人協(xié)助，芷慧與家人漸感不安。 她指，父親閑時會出外逛街和做運動，曾試過突然不能動彈，在餐廳呆坐數(shù)小時，憑意志力苦撐，“他無法說話，又未能服藥，其他人不知道，只能等待。”有次家庭聚會，大伙兒齊唱卡拉OK，父親欲點唱卻突然“黐脷筋”說話，使她莫名生氣，以為父親故意作弄; 得知父親因為忘記服藥才說不好，芷慧意識到，更多東西正悄然流逝。

“我害怕爸爸無法說話，我無法再知道他的感受，甚至他以前所經(jīng)歷的，也變得空白。”她感到難過，更多是不舍，舊日父親從事運輸業(yè)，駕車養(yǎng)家飚口，卻因病提早退休，“我不舍爸爸以前有能力，現(xiàn)在身體諸多限制; 我不舍他慢慢未能說話...... 很多東西使我掛念?！?/p>

那刻，芷慧思考如何為家中經(jīng)歷賦予另一重意義，也希望父親溫暖的聲音淡去前留下紀錄，保留自然的溝通模式，為家庭帶來慰藉。 她相信，不少帕金森病患的家庭，同樣因為言語造成隔閡，或未能同行，終漸行漸遠，“照顧者聽不到患者說話，前者既煩躁又內(nèi)疚，后者也不開心?！彼福彝リP(guān)系此前若有任何不安感和問題，也會隨之浮現(xiàn)，“如何幫助家庭有信心同行，而非病人獨自面對？”

近年人工智能（AI）應用越趨普及，她忽發(fā)奇想，尋找可以辨別言語障礙病人的程序，“有時爸爸說話重復3至4次; 人聽不到，AI會否聽到呢？”她指，外國有相關(guān)科技辨識英語，喜見香港有大學教授創(chuàng)建廣東話模型，為舌癌和喉癌患者帶來希望; 兩人一拍即合，嘗試以AI辨析患者說話時的語氣、咬字和抑揚頓挫，復制患者的聲音，并利用文字語音轉(zhuǎn)換技術(shù)，建立獨一無二的說話模型。

“人聽不到 AI會否聽到呢”

除了父親，芷慧聯(lián)絡香港帕金森癥會，物色9個家庭一同參與言語治療訓練。 錄音以外，過程間希望患者和照顧者真誠對話，化解因病而成的矛盾，修復家庭關(guān)系。

有年屆七旬的女士幾近無法發(fā)聲，向芷慧分享經(jīng)歷時不禁飲泣，“她很孤獨，家中沒有人跟她說話，內(nèi)心很痛苦?！痹撆恐毖?，自己說話微弱，丈夫卻不愿俯身傾聽，常發(fā)脾氣，覺得丈夫不愛自己。

訓練邀請照顧者與患者同行，增加后者練習的動機，芷慧遂與該丈夫聊天，對方道出難處，“我喜歡用行動表達愛意，但太太不懂得欣賞，十分委屈。”觀點與角度不同，使兩人走遠; 每個家庭要在錄音前訂立目標，兩人卻坐在一旁默不作聲。

后來，女士踏出一步，利用文字表達對丈夫的感謝，打破隔閡，丈夫也說出心底話，直言無法接受醫(yī)生斷定太太患病、難以根治的事實。 芷慧樂見，兩人重修舊好，手牽手上課，“家人的陪伴也是出于‘愛’?！?/p>

可是，有患上非典型帕金森癥的參加者，病情較復雜，語言能力迅速退化，在錄制約100句短句后，已無法繼續(xù)參與。 她嘆息指，當小孩患有言語障礙，普遍父母都急于安排連串說話訓練，但倒過來在長者身上，家人卻不會如此著急，“大家缺乏希望，覺得長者練習也于事無補，說話能力終會退化?！彼J為，盡早介入才可以免于后悔，“在患者仍然可以發(fā)聲時，為自己和身邊的人留下聲音?！?/p>

反復練習有收獲 鼓勵嘗試

回望自己的家庭，芷慧感恩父親未有自怨自艾，積極面對疾病，在家中錄了逾2000句短句，反復練習。 后來聽到AI生成的效果，全家均充滿驚喜，“很奇妙，媽媽一下子就認出爸爸的聲音?！彼ρ裕珹I“說話”一定比較流暢、語速平均，但欠缺真人的“溫度”，故模型尚有待調(diào)節(jié)以提升穩(wěn)定度，“還是爸爸說得比較好！”

她樂見其他同路人受惠，使父母患病的經(jīng)歷升華，創(chuàng)造出新的意義，縱然身體不好、面對不同退化、明知不會痊愈...... 如何活出一份‘希望感’？”她指，過程中重新檢視家庭的價值，學習化苦難為祝福，珍惜一切讓自己有所成長，“看到爸媽相繼患病，十分艱難，但我們一同成長和學習，幫助同路人，是他們送給我的禮物?！?/p>

她寄語其他帕金森病患的家庭多嘗試，不要氣餒，終會在不遠處迎來希望。

曾任記者 轉(zhuǎn)職社福機構(gòu)延續(xù)為弱勢發(fā)聲

陳芷慧原是記者，撰寫小區(qū)專題故事，近年轉(zhuǎn)職至社福機構(gòu)，延續(xù)關(guān)懷弱勢人士的心。

大學畢業(yè)后，芷慧加入紙媒擔任副刊記者，涉獵人物專訪、飲食、藝術(shù)和文化各個范疇。 傳媒的花花世界讓她目不暇給，后來她劍指社區(qū)專題，源于與同事“通頂”、深宵在公司茶水間的對話，“他問我最喜歡寫甚麼，那刻我才發(fā)現(xiàn)，自己從沒想過?！彼_始尋找往后的路向，后來轉(zhuǎn)職至一網(wǎng)媒的社區(qū)組，接觸弱勢人士，了解何謂社區(qū)、充權(quán)和社會營造，“做記者有很多興趣，但社區(qū)讓我有使命，令我明白每一日寫新聞是為了甚么。”

然而，科技瞬息萬變，各界追求精簡與速度，容下深度專題的空間變得狹小，她坦言，“要用最少的資源取得最多的點擊率，并非我想做的事?！?年前，她加入香港基督教服務處，為一本倡議性雜志執(zhí)筆，機構(gòu)亦鼓勵及支持同事進行不同社會創(chuàng)新項目，促成她跟帕金森癥患者試用AI生成語音。 她盼望，相關(guān)項目能繼續(xù)推行，讓更多家庭受惠。

病患肢體感官退化 坊間常與認知障礙混淆

陳芷慧指，社會對帕金森癥有很多誤解，例如誤以為患者只會手震，甚至跟認知障礙癥混淆，事實并非如此。

她指，帕金森癥患者先有單側(cè)肢體退化，出現(xiàn)不明顯的震顫或異常，及后可延展至另一側(cè)肢體，出現(xiàn)肌肉僵硬、動作遲緩、非運動性障礙等，后期更可影響患者感官，導致睡眠及精神障礙。

6年前，芷慧的母親也確診帕金森癥，癥狀較輕微，其手腳會不自主抖動，仍無阻她繼續(xù)處理家中大小事務。 芷慧說，不少人以為帕金森癥患者只會手震，惟實際上日常生活的障礙多不勝數(shù)。 她補充，也有人把帕金森癥跟認知障礙癥混淆，以為患者會變得健忘。

“可以想象患者日常面對十多種障礙，卻無法用言語表達，會對其情緒、精神健康有何影響？”她希望，大眾多給予包容，與帕金森癥患者同行。

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