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政府上月公布公營醫(yī)療服務(wù)收費(fèi)改革方案掀起全城熱議，香港罕見病聯(lián)盟會長曾建平是當(dāng)中支持者，因?yàn)樗嘈女?dāng)局把每年節(jié)省的30億元，可支援更多罕見病及癌癥等重癥病人。罕盟成立逾10年，由最初被無視，到近年漸被接納，他感觸良多，惟認(rèn)為爭取的路仍漫長，并希望政府加強(qiáng)統(tǒng)籌官商民協(xié)作。人生就是不斷的經(jīng)歷和適應(yīng)改變，嚴(yán)重眼疾曾奪去他的視力，但他克服沮喪和挑戰(zhàn)，成功由商界企業(yè)轉(zhuǎn)為病患弱勢爭權(quán)益，30年來創(chuàng)辦及領(lǐng)導(dǎo)多個(gè)病人組織，又引入全港首只獲國際認(rèn)可的導(dǎo)盲犬，走出人生新軌跡。 

▲曾建平致力為罕見病病友爭取權(quán)益，曾創(chuàng)辦及領(lǐng)導(dǎo)多個(gè)病人組織。

年逾70歲的曾建平腰板挺直，語氣堅(jiān)定，他指近年政府及各界對罕見病的重視程度已大大提高，前年醫(yī)管局成立“罕見病工作小組”，定期與罕盟就不同罕見病議題進(jìn)行討論，并建立涵蓋數(shù)十種罕見病的病人資料庫。

▲曾建平（中）前年代表香港出席亞太罕見疾病組織聯(lián)盟會議。 受訪者提供

喜見罕盟成立10年被接納

近日最受關(guān)注的醫(yī)療議題，當(dāng)推上月政府公布的公營醫(yī)療服務(wù)收費(fèi)改革方案，當(dāng)中市民對明年起急癥室收費(fèi)由180元增加至400元爭議最大。曾建平是今次改革的支持者，他認(rèn)同當(dāng)局提出“能者共付、輕癥共付”的原則，認(rèn)為港人學(xué)習(xí)為個(gè)人健康負(fù)責(zé)，履行共付的責(zé)任。

他提到，現(xiàn)時(shí)政府向公營醫(yī)療系統(tǒng)提供的資助達(dá)97.6%，市民只負(fù)擔(dān)低額費(fèi)用，即使5年后醫(yī)療改革完成，政府向公營醫(yī)療系統(tǒng)的資助仍達(dá)90%，遠(yuǎn)較新加坡的80%高。面對千億財(cái)赤，加上未來香港踏入人口老化高峰期，他擔(dān)憂當(dāng)局若長期大額補(bǔ)貼，恐難以負(fù)荷，遲早“爆煲”。

不少罕見病及癌癥患者的藥物費(fèi)用高昂，部分人更需自費(fèi)買藥，構(gòu)成沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，另一個(gè)讓曾建平支持改革的原因是，當(dāng)局承諾把改革下每年節(jié)省的30億元，用于支援罕見病及癌癥患者等重癥病人，他冀望額外的援助可為重癥病者帶來幫助。

曾建平本身患有亦屬罕見病的視網(wǎng)膜病變，早于12歲時(shí)確診，從小視力差于常人。成年后，他在商界企業(yè)工作，當(dāng)初視力仍可應(yīng)付，至30多歲眼疾惡化要用拐杖助行，期間同事請他在文件簽名，他卻找不到簽名位置，才知不妙。幸好雇主開明，為他安裝助視器材，放大字體，得以繼續(xù)工作。至1998年，正值壯年的他發(fā)現(xiàn)視力進(jìn)一步退化，已難再應(yīng)付商界高效率的工作要求，毅然辭職。

現(xiàn)時(shí)曾建平已完全失明，回想昔日視力由逐漸朦朧，到看得見的范圍越來越小，至最后完全漆黑一片，感覺絕不好受。他坦言曾被失明的恐懼感困擾，但知道只能努力面對及嘗試克服，便于1995年成立“香港視網(wǎng)膜病變協(xié)會”，連結(jié)病友爭取權(quán)益。曾建平性格樂觀，亦善于籌劃，他預(yù)期視力日見退化需要鍛煉強(qiáng)健體魄，決定每日游早泳，又曾參加毅行者。

▲1995年，曾建平成立香港視網(wǎng)膜病變協(xié)會。

克服失明挑戰(zhàn) 奉獻(xiàn)義務(wù)工作

當(dāng)上天關(guān)了一道門，總會為你留一扇窗，離開商界后，他積極投入病友組織的義務(wù)工作，感受病友之間的自強(qiáng)不息，還有義工們的無私奉獻(xiàn)，跟在商界工作“利字當(dāng)頭”截然不同，其后他又接觸到其他患罕見病的病友，了解到他們面對的種種困難。2012年，他成功引入香港第一只獲國際認(rèn)可的導(dǎo)盲犬，兩年后再創(chuàng)辦“香港罕見疾病聯(lián)盟”。

▲曾建平出席國際會議時(shí)接受外國傳媒訪問。 受訪者提供

香港罕見疾病聯(lián)盟于2014年12月成立，回顧過去10年來當(dāng)局對罕見病由不重視到近年逐漸正視的轉(zhuǎn)變，他感慨良多，更披露一件鮮為人知的往事。2015年初，罕盟舉辦成立典禮，他憶述當(dāng)時(shí)曾邀請時(shí)任食物及衛(wèi)生局局長高永文醫(yī)生蒞臨出席，但被拒絕，再邀該政策局的其他官員到臨亦被拒，最后罕盟希望該政策局以書面致賀辭鼓勵(lì)，再遭拒絕。他平靜地說，至今未悉原因，但當(dāng)時(shí)感到非常沮喪，“那一刻意識到在政府的政策視野上，并沒有罕見病的議題。”

冀政府加強(qiáng)統(tǒng)籌官商民協(xié)作

挫折無損罕盟及曾建平為弱勢病友爭取權(quán)益的決心，他及罕盟繼續(xù)就罕見病提出不同政策倡議，并讓罕見病的病友親述病情及其面對的醫(yī)治困境，讓公眾認(rèn)識更多，又代表香港到海外出席不同的國際病人組織或罕見病論壇發(fā)聲，學(xué)到“以病人為中心”的倡議方向，爭取制訂長遠(yuǎn)的罕見病政策。

▲曾建平及其他罕見病病友獲邀出席2018年金像獎(jiǎng)?lì)C獎(jiǎng)禮，踏上紅地毯。 受訪者提供

2017年政府換屆，轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)，該年10月有脊髓肌肉萎縮癥患者在特首辦外請?jiān)福@時(shí)任特首接見，翌年港府以特別用藥計(jì)劃為脊髓肌肉萎縮癥患者引入新藥。每年4月，香港舉辦影壇年度盛事——香港電影金像獎(jiǎng)?lì)C獎(jiǎng)典禮，2018年的金像獎(jiǎng)，曾建平及其他罕見病病友獲邀出席及踏上紅地毯，讓罕見病受到公眾關(guān)注。去年底，醫(yī)衛(wèi)局局長亦出席一年一度的“罕病研討會”。

10年過去，他喜見近年政府對罕見病提高重視，但坦言挑戰(zhàn)仍在，“罕見病有數(shù)千種，每年有新藥面世，爭取的路仍然漫長，希望政府牽頭加強(qiáng)官商民協(xié)作?！彼福鞔髮W(xué)、科研機(jī)構(gòu)、創(chuàng)科企業(yè)及藥廠都有不同研發(fā)，建議政府牽頭制訂長遠(yuǎn)政策及統(tǒng)籌各方，再結(jié)合病人組織，組成跨界別協(xié)調(diào)機(jī)制，體現(xiàn)官商民協(xié)作。

時(shí)間是一把尺，量人、量心，量距離，為罕見病病友爭權(quán)益，曾建平念茲在茲，他直言人生的轉(zhuǎn)捩點(diǎn)在眼疾惡化，每人的人生軌跡不同，但總要不斷適應(yīng)和經(jīng)歷改變，身處逆境更要見招拆招，踏實(shí)地走下去。

香港首只國際認(rèn)可導(dǎo)盲犬 成“戰(zhàn)友”一生守候

Deanna是曾建平于2012年引入香港的首只獲國際認(rèn)可的導(dǎo)盲犬，其后為他引路，直至4年前卸下導(dǎo)盲鞍退役，陪伴他為罕見病病友爭取權(quán)益。今年農(nóng)歷新年期間，Deanna病逝，曾建平痛失親密戰(zhàn)友，至今仍未釋懷。

Deanna是雌性拉布拉多犬，來港時(shí)只有2歲，當(dāng)時(shí)公眾對導(dǎo)盲犬仍感陌生，他領(lǐng)著Deanna乘巴士、坐港鐵，走入社區(qū)。Deanna乖巧溫馴，加上一身金黃色皮毛，讓大眾對導(dǎo)盲犬留下良好印象。罕盟成立后，曾建平由Deanna陪同下，到過巴黎、首爾及紐約等不同城市參加會議，他笑言，Deanna就是他的GPS（全球定位系統(tǒng)），見證他為罕見病病友爭權(quán)益的跌宕起伏，建立深厚感情，亦寫書記錄一人一犬的經(jīng)歷。

▲Deanna（左）退役后由曾建平領(lǐng)養(yǎng)，現(xiàn)時(shí)由另一導(dǎo)盲犬Vinny（右）引路。 受訪者提供

▲曾建平現(xiàn)由導(dǎo)盲犬Vinny引路。

4年前退役 今年初病逝

2021年Deanna因膝關(guān)節(jié)退化而退休，曾建平把牠視作女兒，收養(yǎng)在家，陪伴終老，之后曾建平由另一頭導(dǎo)盲犬Vinny引路。不過他指，留意到Deanna仍對他十分著緊，“每日游早泳后回家，Deanna總會守在門后等候，當(dāng)我開門入屋，牠便雀躍地行近親我?！彼种?，當(dāng)他及外傭分別跟兩犬外出，由外傭牽引的Deanna總會跟在他身后，似在留意著他的安全，點(diǎn)點(diǎn)滴滴，他都默默記在心頭。

Deanna年事已高，近年健康亦漸衰退，至今年農(nóng)歷新年的大年初二急轉(zhuǎn)直下，全身劇烈抽搐及呼吸困難。曾建平立刻把牠送到獸醫(yī)醫(yī)院救治，不排除涉及腦病變，更懷疑與去年秋季其前腳關(guān)節(jié)長出的腫瘤有關(guān)，但因進(jìn)行全身麻醉檢查存有高風(fēng)險(xiǎn)而作罷，亦預(yù)計(jì)Deanna已步入生命最后階段。數(shù)日后，他把情況穩(wěn)定下來的Deanna接回家，最后Deanna于元宵節(jié)翌日逝世。

▲農(nóng)歷年期間，導(dǎo)盲犬Deanna離世，曾建平傷心不已。 受訪者提供

▲上月初，曾建平出席Deanna的告別式，依依不舍。 受訪者提供

盡管為罕見病病友爭取權(quán)益時(shí)曾遭遇無禮或輕視，但曾建平心存厚道，重提舊事時(shí)從不責(zé)難任何人，只是談到跟Deanna的相處時(shí)光，特別是上月初火化遺體儀式上，他輕撫Deanna身軀告別時(shí)，終于失聲下淚。他慨嘆，“生命總有總結(jié)時(shí)，但能陪同Deanna走到最后，感到非常高興”，愛犬依偎在身旁入睡的情景，成了珍貴回憶。

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