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京東前副總裁蔡磊，罹患漸凍癥6年，上周獲選為“全國(guó)自強(qiáng)模范”。他今日在網(wǎng)上發(fā)帖，分享妻子及其兒子“小菜籽”為他慶祝生日的情況。

▲京東前副總裁蔡磊，患漸凍癥6年，今日分享其妻兒與他慶祝47歲生辰的影片。蔡磊破冰驛站

獲“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)

蔡磊于1978年5月25日出生，今天是其47歲生日。5月18日，獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)的蔡磊，于蔡磊破冰驛站分享了妻子段睿和兒子“小菜籽”給他過生日的影片。

影片中，蔡磊一臉溫柔地看著兒子為他插蠟燭點(diǎn)蠟燭，段睿則送上鮮花，并祝福生日快樂。

蔡磊破冰驛站發(fā)文：祝蔡總生日快樂，破冰一定成功！

蔡磊2019年，確診目前無法根治的漸凍癥。確診后，蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療巨量資料科研平臺(tái)，至今已連結(jié)上萬名患者。在他的努力下，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

2024年12月30日，蔡磊已沒法獨(dú)立站立和行走，說話模糊不清。在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上，他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)特殊的演講——“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，篩出了不少有潛力的藥物。去年（指2023年）我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

今年2月5日，蔡磊在社交平臺(tái)發(fā)文，談及自己的近況。他分享了自己的兩張照片，并稱兩張照片的拍攝相差一年多時(shí)間，自己近期的面部臃腫是因?yàn)槿ツ?月份開始的激素使用，并非胖了，目前全身肌肉相較剛患病時(shí)掉了近30斤。

他現(xiàn)在面部肌肉萎縮導(dǎo)致嘴巴歪斜，齜牙咧嘴。蔡磊感慨稱，“漸凍癥癱瘓四肢，變成啞巴，剝奪吞咽呼吸，還要讓人丑陋難看?！?/p>

影片中，“小菜籽”來看蔡磊，親暱地?fù)涞讲汤诘膽牙?。隨后，蔡磊用眼控儀打字，并使用AI朗讀功能問兒子“你現(xiàn)在圍棋水平高不高？”兒子回答：“（圍棋）一段了”。